„Всеки има цвят... ТИ сподели своя!“

На 29 февруари – най-редкият ден, появяващ се в календара веднъж на четири години, подкрепихме инициативата за отбелязване на Международния ден на хората с редки болести.

В знак на солидарност към милионите болни по света, учениците от начален етап и децата от подготвителните групи в 78. СУ „Христо Смирненски“ вдигнаха високо разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести.

За редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, учениците бяха осведомени от техните учители и от г-жа Цонка Йончева – майка на Коки и на Вики, наши ученици, които също живеят и се борят с изключително рядък генетичен синдром, но и двамата знаят, че ние ги подкрепяме и обичаме. Щастливи сме, че те са част от нашето семейство!

Отбелязването на този ден стартира през 2008 година по инициативата на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS). Целта е да се повиши осведомеността и да се генерира промяна за 300 милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и лица, които се грижат за тях. В Европа дадено заболяване се счита за рядко, ако засяга 1 на 2000 души. До момента са идентифицирани над 7000 различни редки заболявания. Едва за 5% от тях има лечение. В Европа засегнатите от редки болести са около 30 милиона, а в България – повече от 420 хиляди. 75% от засегнатите са деца.

Надяваме на повече осведоменост и гласност, за да се генерират повече сили за нови проучвания и терапии, за по-навременна и ранна диагностика на генетичните заболявания!